難病と診断された方へ

県や市などが実施する難病患者への支援体制についてお知らせします。

難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）」により、次の1から3のとおり定義されています。

1. 発病の機構が明らかでない
2. 治療方法が確立していない希少な疾病である
3. 当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの

また、国が難病の具体的な疾病を継続的かつ専門的に選定し、そのうち以下の要件を満たす疾患を「指定難病」と位置付けています。

• 患者数が我が国で一定数に達しない
• 客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している

指定難病は治療が極めて困難であり、その医療費も高額に及ぶため、医療費の負担軽減を目的として、一定の認定基準を満たしている方に、指定難病の一部を助成しています。

指定難病に係る医療給付を受けるには、支給認定の申請を行い、埼玉県から認定される必要があります。

医療費助成の相談・申請については、埼玉県鴻巣保健所にお問い合わせください。

「登録者証」は、難病の患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県が患者の申請に基づき指定難病にり患していることを確認したうえで発行するものです。

障害福祉サービスの受給申請時やハローワーク等の利用時に、指定難病の患者であることを証明できます。

※国制度の指定難病のみ登録者証の交付対象です。

難病患者は、身体障害者手帳の有無に関わらず、所定の手続きを経た上で市において必要と認められた場合、障害福祉サービスや地域生活支援事業等を利用することができます。

障害福祉サービスには、居宅介護（ホームヘルプ）、自立訓練（機能訓練・生活訓練）、就労移行支援等が、地域生活支援事業には、移動支援事業や日中一時支援事業等があります。

利用を希望する難病患者や障害者の勘案すべき事項（社会活動や介護者、居住等の状況）を踏まえ支給決定を行います。

詳しい内容につきましては
桶川市福祉部障害福祉課（電話048-788-4936 地域支援係直通） へご相談ください。

難病に関する情報について公開されているホームページのリンクです

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療費等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。

患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

難病患者は人口の一定の割合で発症すると言われており、決して特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。

そうした方々に思いを寄せていただける日になれば幸いです。